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                女子患阿爾茨海默失去自理能力:57歲時CT顯示大腦70多歲,護工擦洗被踢左眼框,喊丈夫叔叔

                雪晴已經(jīng)不記得他了。自從2014年患上阿爾茨海默病以來,在雪晴迷霧般的世界里,連同生活自理能力一起消失的,還有對于過去的記憶。幾十年的情感連接被疾病吞噬,曹連營清醒著面對這份遺忘。在他的世界里,時間的刻度模糊不清,“每一天都是復(fù)印的”。

                2014年10月,曹連營帶著雪晴在新疆哈密伊吾胡楊林旅游。受訪者供圖

                文丨新京報記者 朱清華

                編輯丨陳曉舒

                校對丨劉軍

                本文8328字 閱讀13分鐘

                八月中旬,64歲的曹連營,穿上紙尿褲試了試,悶熱,不透氣,出汗多,不舒服。

                他躺在愛人雪晴平時躺的床上,坐在她平時坐的沙發(fā)上,還去衛(wèi)生間的坐便椅體驗了一會兒。這些都是雪晴耗盡力氣,一天輾轉(zhuǎn)數(shù)次,能在一個88平方米的家里移動的位置。

                體驗的結(jié)果是,沙發(fā)一個位置坐半小時會累,坐便椅坐久了硌得慌。曹連營當(dāng)即決定“改進工作”:每隔幾十分鐘就在床、兩個沙發(fā)之間輪流讓雪晴換著坐姿休息。

                這一段時間,是曹連營和愛人結(jié)婚40年來,少有的一次分開。愛人在ICU,他在家。雪晴不在家的房間如同沙漠,他感到窒息般地痛苦,以水當(dāng)飯。手機上為照顧雪晴設(shè)定的十幾個鬧鐘提醒的是一片虛無。

                雪晴已經(jīng)不記得他了。自從2014年患上阿爾茨海默病以來,在雪晴迷霧般的世界里,連同生活自理能力一起消失的,還有對于過去的記憶。幾十年的情感連接被疾病吞噬,曹連營清醒著面對這份遺忘。在他的世界里,時間的刻度模糊不清,“每一天都是復(fù)印的”。

                他們都成了困在時間里的人。

                這樣的生活不是孤例。《中國阿爾茨海默病報告2021》顯示,我國現(xiàn)存的阿爾茨海默及其他癡呆患病人數(shù)為1300多萬,居世界第一。而且隨著我國人口平均壽命的增長,每年約有30萬新發(fā)病例。阿爾茨海默病每年所致的社會總經(jīng)濟負擔(dān)高達11406億元,是癌癥經(jīng)濟負擔(dān)的5倍。

                9月21日,是阿爾茨海默病日,這個被稱為世上最“溫柔”的絕癥,不只是健忘,還是全人類第七大死因。

                在家庭的隱秘角落里,人們正在經(jīng)歷一場始于暮年的漫長搏斗,卻幾乎沒有勝利可言。

                時間的窮人

                在時間上,曹連營說自己是一個名副其實的窮人,“被打了三折”?!耙郧耙胩魍慕K點線你得從望遠鏡望過去才能看得清,現(xiàn)在你近視到500度的雙眼只需匆匆一掃便可一目了然。你只有這些生命庫存了?!?/p>

                在“三折”的時間里,他的“工作”環(huán)環(huán)相扣。

                早晨7點多雪晴開始在床上說話,曹連營起來給她喂水。夫妻倆不再睡臥室了,單元樓里每家的格局都是一樣的,每一個午夜,雪晴的聲音,“像播音設(shè)備壞了,語言不由自主地流出來?!蓖回!㈨懥?,刺破夜空的寧靜。為了最大程度減少這樣的“噪音”,曹連營把床移到客廳,他睡在一旁的行軍床守護,她踢了被子就給她蓋上。

                9點多,把雪晴從客廳的床上抱到衛(wèi)生間。她已經(jīng)不能自如地走路了,緊緊摟著他的脖子,放下坐便椅的時候,仍然摟得緊緊的,曹連營只得把頭從她手中抽出來。雪晴身材嬌小,生病以后身體卻如鉛重,曹連營形容為“鐵疙瘩”。

                在坐便椅上穩(wěn)住之后,曹連營用布帶把她的身體固定在兩邊的扶手上,雪晴甚至已經(jīng)感知不到身體的傾斜,稍不注意就會一跟頭栽下來。

                為了省時間,我把坐便椅拎到衛(wèi)生間,馬桶是我的,坐便椅是妻的。我倆同時完成著出恭任務(wù)。妻和我面對面,好像四十年前去餐廳吃飯一樣。所不同的是,當(dāng)時我倆不但相識而且還相愛,現(xiàn)在呢,我認識妻,妻已經(jīng)不認識我了。再有就是現(xiàn)在和當(dāng)時的氣味不一樣。這一點我知道,妻已經(jīng)不知道了?!?021年9月16日

                如廁結(jié)束,幫雪晴擦洗身體。這些是清早起來完成的第一組動作。時間不定,長的時候要一個小時。

                此后,每個小時,喂水一次。每兩個小時,如廁一次。12點30分,用燒開的水,把雞蛋沖成蛋花,放點蜂蜜,保證雪晴的營養(yǎng)。下午5點30分重復(fù)一次。

                9月14日,曹連營把冰箱里剩下的菜都燉了。這是他買的30元抗疫蔬菜包,他把蓮花白、西紅柿、芹菜、絲瓜和羊肉,切得細碎,煮一鍋,這一天的主菜就算做好了。做飯的時候,曹連營用手機監(jiān)控,看著三四步之外的雪晴?!拔揖湍艿谝粫r間知道她有沒有什么大問題,有時在那看電視,有時在那聽音樂,都好?!?/p>

                晚上把燉好的菜一熱,饃饃一蒸。這些流程里剩下的時間,雪晴在家里“巡邏”、在沙發(fā)上看電視。

                而曹連營則花費大量的精力反復(fù)處理,因大小便失禁帶來的衛(wèi)生問題。他把地板上的污穢物稱之為妻子的“作品”,擦干凈地板,把妻子的身體清洗干凈。“半小時后,妻的第二批貨又到了,我又復(fù)習(xí)了一遍?!?/p>

                在照護妻子的7年多時間里,曹連營沒有想到這個病如此熬人,也沒想到自己已經(jīng)堅持走了這么久。

                八月份住院分開的幾天,第一次讓他意識到,他“堅強”的根基,是雪晴在跟前,是雪晴的存在?!安还芩恢牢沂钦l,但是我知道她是誰,我還是要好好愛她。”

                2018年6月,雪晴在家中陪著曹連營看報。受訪者供圖

                甜蜜的舊時光

                40年前,曹連營和雪晴家相隔不過10公里,他們經(jīng)人介紹相識。

                曹連營一眼看中了“小家碧玉”的雪晴,大眼睛,雙眼皮,羞羞答答,話不多,“長得甜甜的”,完全擊中了曹連營的審美。曹連營喜歡讀小說,愛看電影,雪晴是她想象中媳婦的樣子,“我們之間就像《我的父親母親》里那樣純潔樸實。”

                結(jié)婚的日子是1982年8月23日,那個禮拜一陽光燦爛,曹連營記得居委會一位年近60的大爺哆哆嗦嗦地用鋼筆填寫了一式兩份紅封面的結(jié)婚證,沒有照片,只是一張紙。

                雪晴做得一手好菜。曹連營特別鐘情“皮芽子炒羊肉(洋蔥炒羊肉)”,她常常問,

                “曹連營啊,這個菜怎么樣?”

                “可以呢?!?/p>

                “只是可以嗎?”

                “好的很呀!”

                結(jié)婚后,有一次雪晴回自己家看望母親,母親說:“你今天不要回了,在我們這兒住?!?/p>

                她答:“我要回去,回去給曹連營做飯吃?!?/p>

                這話讓曹連營感動至今。

                每天早晨,雪晴喊一聲“曹連營吃飯了!”飯做得精細,從不敷衍?!拔覀兺抡f的,哎喲曹連營,你早上吃飯吃餃子了,羨慕你呀!這個日子過的?!?/p>

                曹連營待人熱情,當(dāng)過老師,后來在一家醫(yī)院工作,業(yè)余喜歡播音主持,時常為親友主持婚禮。身邊的人說他有娃娃氣,長不大,喜歡開玩笑。

                雪晴清苦,少女時期撿拾沒燒透的煤塊,到了下鄉(xiāng)的年齡又去農(nóng)村奉獻了4年。后來她成為一家國企職工,經(jīng)常上夜班,曹連營每天騎著自行車接送。那時候他自行車騎得“好極了”,前面載著女兒,后面載著雪晴。那輛自行車,除了鈴鐺低調(diào),默默無言外,所有的零件都高調(diào)得叫喚個不停,高低不平、曲曲彎彎的羊腸小道上,印上了曲譜一般的輪紋。若干年后,前面的女兒去了遠方,后面的雪晴宅在家里,而那輛自行車在地下室里冬眠著。

                1998年國企改制后雪晴下崗,專心照料家庭,那時候他們的女兒15歲。曹連營性子急,語速快,有時會無意間傷害雪晴,他在日記里反思,“是不是有些過于苛求?你一遍遍數(shù)落她的不是,她只是默默無語……你的步伐是否過于匆匆,她會迷茫地看不清你的背影?”

                此后,女兒一路從高中、大學(xué)讀到博士,直到國外定居。

                剩下大多數(shù)的時光,是兩人,三餐,四季。

                你值班中午不回家,她做好米飯、魚和豇豆給你送來。你吃著飯,她陪你聊了1小時。晚上回家,你和她一起烙韭菜盒子,你滿足于平凡之人過著平淡之日子。你說你就生活在昨天苦苦追尋的“美好的未來”,無需那么苦心巴力地在期待中生活?!?012年8月7日

                2012年8月23日是他們結(jié)婚30周年紀(jì)念日,珍珠婚。曹連營和雪晴在高興之余,看見了對方逐漸滄桑的面容。

                他說不用送飯了,晚飯在單位食堂吃。雪太大路上滑滑嚓嚓的,他擔(dān)心她摔倒。她說還是送吧,今晚她做的是丸子湯,味道不錯,她擔(dān)心他值夜班太辛苦吃不消。她送完飯后回家,他等著她到家的電話?!?012年12月4日

                2013年初,女兒即將臨盆,雪晴奔赴國外去照料。家里空蕩蕩,似乎都能產(chǎn)生回聲,他索性干起家務(wù)活來。在雪晴出發(fā)前兩天,他對要洗碗的她說:“放下放下給我留下。等你不在家時我用洗碗排遣寂寞?!边@辦法有作用,但作用不大,他只好掄起拖把拖地。

                那些年,生活如籃。曹連營感到輕松,因為“籃子本身沒有籃底”,許多煩惱穿籃而過,“只想今天的事”。

                1984年,結(jié)婚第兩年,夫妻倆人在家中合影。受訪者供圖

                消逝的記憶坐標(biāo)

                這樣的生活在2014年戛然而止。

                雪晴不再會做拿手的新疆拉條子了,炒菜時忘記放調(diào)料,包餃子,顫顫巍巍捏不成形。

                “但是呢,她又特別心疼我,還要給我送飯,我說你不要送了,我在食堂吃?!辈苓B營從來沒有評價過這些飯菜。

                雪晴開始不認路。曹連營在家門口的車站等她,等不到。她在前一站下了,茫然地四處找回家的路,也不記得給曹連營打電話。“她的記憶是清水潑鴨背,留不住幾滴水珠?!?/p>

                她還能做一些力所能及的事。在曹連營收拾主持行頭時,她會把唐裝疊整齊,裝進包里,再把皮鞋擦亮。如果曹連營邀請她同去,她會高興地隨車前往。當(dāng)曹連營在臺上主持,她除了鼓掌,就是靜靜地看著。

                急性子的曹連營喜歡大步流星往前走,他的嘴巴像錄音機一般對著雪晴滔滔不絕。每次回眸他都很內(nèi)疚——他走得太快了,雪晴遠遠落在后面。

                夜晚,他們時常一起看電影。曹連營興致勃勃評論正在觀看的電影,一扭頭,雪晴睡著了。有時醒著,卻睜著大而無神的眼睛問:“你說啥?”或者曹連營哈哈大笑時,雪晴無動于衷,他只好把笑聲攔腰截斷。侃侃而談的曹連營,像泄了氣的皮球,面對的常常是緘默不語的雪晴,親密愛人變得無法交流,他開始手足無措。

                2015年4月9日,對曹連營來說是一個特殊的日子,他提前退休,專心照顧雪晴。

                那時,雪晴還能走路。曹連營拉著她的手去散步,但雪晴的動作遲緩,幾乎成了風(fēng)風(fēng)火火的曹連營最討厭的那種人,有時,曹連營忍不住發(fā)脾氣?!罢f句真心話,我沒有那么高尚。我的內(nèi)心時不時地處在糾結(jié)中,然而不同的是,我給自己設(shè)定了一個不容許突破的底線??匆娝揖涂匆娏宋业倪^去?!?/p>

                曹連營對她說:“好,走快些。不要用腳后跟拖地,逼著自己快快走!”雪晴像粉絲一樣追著他,他狠下心來又加快了腳步。雪晴氣喘吁吁追上后,曹連營又對她說:“請你一定理解我,不這樣我們就完蛋了。我們要逼著自己做自己不愿做的事才行,你沒發(fā)現(xiàn)你比過去強多了?”她張著大大的眼睛望著他,不說話。

                雪晴已經(jīng)喪失了許多生活能力,如同一張消磁的銀行卡。曹連營夸雪晴被子疊得不錯,其實橫七豎八。聽了贊美,她的臉上會露出微笑。在她看電視時,曹連營看書,電視節(jié)目完了,她也不吭聲,她已經(jīng)不知道“什么是完了”?!昂伪卮疗颇?,她只能做到這些了?!?/p>

                那段時期,他們很少開火做飯,鍋鏟常在抽屜里沉睡。時常去外面下館子,有時候是一碗牛肉面,搭配幾個烤羊肉串。有時候是附近的親戚朋友,做了好吃的送過來。

                曹連營在日記中自責(zé)、道歉更加頻繁。

                “你不該對她那樣,你沒見她那茫然無辜的雙眼,她難得和你頂嘴了,你喜憂參半。憂的是你跟她說話急了些,惹她生氣了;喜的是她能將她的不悅宣泄出來。前后也就十分鐘,你找她說話,她還是氣定神閑,就像什么也沒發(fā)生一樣。你的心在流淚,你對自己說:“她的一切在你手里,你傷害她等于全世界傷害她!”——2015年5月21日

                一些見過雪晴的人開始議論她得阿爾茨海默病的事。曹連營最初問是誰這么是非,后來想了想“不麻煩了,誰愿說誰說去?!?/p>

                他不再回避,雪晴確實病了。

                2015年夏,曹連營帶著雪晴和同學(xué)在柴窩堡湖游玩。受訪者供圖

                漫長的求索

                2016年,在走路的時候,拉著她,仿佛拉著爬犁,仿佛走在沙灘上,仿佛推著一輛上了鎖的自行車,這些生動的比喻出自曹連營。他決定放慢腳步,“總歸拉不住時間,但還能緊緊拉著手?!?/p>

                2016年1月中旬的一天,雪晴渾身顫抖,嘴唇紫得像紫藥水,眼角流著淚,渾身上下抖得像篩沙子。

                到醫(yī)院進行全面檢查,腦部CT顯示,她的大腦已經(jīng)是70多歲了,而她實際只有57歲。

                雪晴開始經(jīng)常生氣,不耐煩,對身邊的人冷眼。她的耐性像是壓不住熱水壺里滾了的開水,她動動嘴巴,曹連營就得馬上行動,兩個人的性子互換了。從這時起,雪晴的脖子上會掛著一個一捏就會叫喚的小氣囊,需要的時候,她可以隨時按。

                夜里她一趟又一趟地起夜,有時是純粹起來轉(zhuǎn)悠后又躺下了,借著窗戶透進來的月光,醒來的曹連營每次都能看見雪晴坐在床沿,像一個刻苦背誦課文的學(xué)生,嘴里絮絮叨叨。曹連營的睡眠被分割得斷斷續(xù)續(xù)。他學(xué)習(xí)著適應(yīng)雪晴的作息,不敢浪費任何一點休息的時間,“哪怕只是時間的邊角料”。

                曹連營同學(xué)朋友多,經(jīng)常聚會,他也喜歡喝酒。只是不帶上雪晴,他不放心,帶上雪晴,喝得拘謹。慢慢地,他似乎沒有太多個人生活了。

                每天下午六點多鐘酒蟲子就在嗓子里躁動不安的,我恨不得約上三朋四友喝個人仰馬翻。扭頭看看牽著手的妻子,我所有的豪情壯志頓時煙飛灰滅。我用舌頭安撫了一下雙唇,它倆相互吧嗒了幾下便灰心喪氣作罷。我一頭扎進一份報紙或是一本書里,看進去與否不要緊,先把規(guī)定動作做出來。聽著酒蟲子,我餓死你!——2016年4月1日

                10月,雪晴的母親去世了。雪晴性情大變,更加躁動不安,大小便失禁。她在家里面走著會尿,尿的時候不蹲下,直接尿在米袋旁邊。給她換尿不濕,她把棉花扯得粉碎。

                她分不清上衣和褲子,伸出腿就要穿上衣。還特別強調(diào):“這是我的,是我的?!?/p>

                大便失禁后,曹連營為她脫換內(nèi)褲,她大喊著“打人啦!”曹連營幫她擦洗身子,她不肯褪去上衣,緊緊抱著衣服,說曹連營是騙子,“要騙走她的衣服?!彼芍苓B營,讓他走,“你給我出去!”

                長期的大便失禁,讓家里的味道揮之不去,兩個電風(fēng)扇也吹不散。

                雪晴的不配合成為最棘手的問題。光靠自信和堅持已經(jīng)不夠了,面對疾病,曹連營毫無招架之力。

                安安靜靜不去干擾她,她似乎一切正常。不要讓她刷牙,她的牙刷都不認得她的牙了;不要給她蓋被子,她的被子每天起床后,就是一個巨大的麻花;出去不要牽她的手,她說她自己會走路,而她哪里臟哪里滑往哪兒走。她的病沒治好,我已經(jīng)是神情恍惚了,也是一個病人了?!?017年2月20日

                在路上,不讓攙扶,一路上雪晴又喊又叫,曹連營扶一把,她就喊“大家看啊,要出人命啦!”人們像看大猩猩一樣看著他們。曹連營不怨她,盡管顏面盡掃?!暗搅怂眉椅耶?dāng)著她妹的面把她數(shù)落了一番,數(shù)落完后我更心疼了,唉,她有病我怎能怨她。”

                雪晴吃飯也開始困難了,勸說吃飯成了頭等大事。有時,一天到晚,油鹽未進。夜里,雪晴在家里“巡邏”,嘴里說著沒完沒了的臟話,聲音響亮。曹連營充滿歉意,試圖制止的動作只會讓雪晴聲音更大,他放棄了,好在左鄰右舍比較包容。

                也有偶爾的時刻,比如她穿反了拖鞋,曹連營幫忙換之后,她會說一聲“謝謝!”

                雪晴手里時常把玩著一把梳子,好似焊在她手上。一天,梳子突然找不到了,急得她滿屋子轉(zhuǎn)悠,嘴里嘟嘟囔囔地說是曹連營拿走了。曹連營滿屋子找不到,折騰兩小時后,她指著左腿神秘地對他說:“我一摸這硬硬的,梳子在我襪子里呢。”

                某些時刻,適應(yīng)了這些緊張之后,曹連營覺得雪晴“挺可愛”,“權(quán)當(dāng)又養(yǎng)了個女兒”。

                也是在這一年,曹連營開始請陪護保姆,家庭收入的一半拿去付了工資,“經(jīng)濟閃電般減肥”。

                有過一段短暫的美好時光,當(dāng)陪護照顧雪晴的時候,一部分屬于曹連營的時間開始了,他用兩個月的時間看完了十期《中篇小說選刊》,還利用晚飯后散步的時間在單元樓下學(xué)會了平衡車。

                美好是短暫的。早晨,曹連營和保姆同時抱她如廁,曹連營扶著,保姆幫忙脫褲子,她坐在馬桶上腳亂踢,以至于家里的門沒有一個好的,包括衛(wèi)生間的門把手。“像一個車輛的方向盤壞了,車子?xùn)|撞西撞?!?/p>

                雪晴開始打人,勸說她洗澡時,不時就是一拳打在保姆身上,罵著最惡毒的語言。

                那踢在護工左眼框的一腳,分明是護工給妻擦下半身時妻給護工的返利。沒有分身術(shù)的我正在與妻的兩條胳膊搏斗,只好眼巴巴尷尬地看著護工疼得齜牙咧嘴。職業(yè)素質(zhì)極高的護工輕傷不下火線,硬是把在床上又蹬又踹的妻的全身擦干凈了,緊接著我們用了洪荒之力給妻換上干凈衣服,她又舒舒服服地接著罵起我們?!?017年5月16日

                每天讓雪晴下樓乘涼,上樓回家,“都是一場磨難”。雪晴會撒下一路臟話和喊叫。在保姆的協(xié)助下,曹連營把雪晴從后面抱住回家,累得氣喘吁吁。后來,保姆說“干不下去了,壓力太大了”。

                兩年的時間里,換了6、7個保姆,最長的一位待了將近一年。夏天回老家割麥子后,沒再回來?!澳弥剿谋D吩谄薜奈垩苑x語的炮轟下摘下圍裙,撂下油污的抹布,出去焗了油,回來洗了澡,然后像一只驕傲的白鵝下了樓,消失在人海里?!?/p>

                曹連營說,“我們家媳婦特別好,把我養(yǎng)成廢人了。”說這話的意思是,2018年夏天,眾多保姆先后離開,他必須得開始以一己之力負責(zé)24小時的照護。

                2021年8月開始,雪晴走路越來越不穩(wěn)當(dāng),工作人員會上門為雪晴做核酸。受訪者供圖

                “寫日記當(dāng)做服藥一樣”

                2017年9月,曹連營參加婚宴后,匆匆往家趕。打開家門,雪晴看著他,哽咽地說:“我在找你,你到哪去了?!闭f完,紅了眼圈?;疾∫詠?,這幾乎是第一次動情的時刻。曹連營緊緊摟著她,心里的酸楚在眼眶涌動。

                只要曹連營短暫地離開家,她都會指著曹連營的衣服問保姆,“這個人去哪里了?”

                下雨的時候,曹連營翻著報紙,雪晴坐在書桌旁的沙發(fā)上,抱著小熊玩具說個不停,“我感到有一縷縷溫馨從她身邊飄逸過來。愿意就這樣靜靜守候一生?!边@樣的時刻,慢慢地竟然成了規(guī)律,夜深人靜之時,雪晴不鬧了,她守著曹連營,曹連營守著書?!翱嗍强帱c,但挺美的。”

                那年9月的最后一天,清晨,雪晴對著曹連營喊“叔叔吃飯了!”在搖搖晃晃破碎的記憶中,如果有哪個時刻可以確定地說,雪晴忘了曹連營??峙戮褪沁@一天。

                “你從一年前開始喊我叔叔,你覺得我是好人,是可信賴的,然而你已認不出我是你丈夫。你的世界一片混沌無序雜亂,我在你心里的位置沒被他人強占,只是上面落滿了塵土,我的名字隨著斑駁而消失了,至少是模糊不清了。我把你的名字刻在我心中最深處,如果有一天我把你的名字也忘記了,那不是公平,而是殘酷。”——2018年8月19日

                大段大段的時間,兩個人困在重復(fù)的日常里。常常是經(jīng)過五十分鐘的努力,曹連營終于把最后一口飯喂進雪晴嘴里,正在咀嚼成就感的間隙,“妻又對我說,她還沒吃飯呢!”

                出門難,就減少出門次數(shù)。狀態(tài)好的時候,曹連營帶著雪晴參加聚會,雪晴甚至能對人說出“長得太好了”這樣的話。

                “去做你害怕的事,害怕自然就會消失?!辈苓B營最怕炒菜等家務(wù)活,早晨起床,他開始炒菜做飯,打掃衛(wèi)生,澆花,“硬著頭皮去做不想做的事,做一件少一件”,完成這些瑣事后,就只剩下如廁、喂飯的難題了。在無數(shù)次的擦洗身體,清理污穢物的過程中,他和雪晴已經(jīng)逐漸模糊了性別的界限,“因為融為一體了,沒有什么她是女的我是男的?!?/p>

                如果能順利扶到馬桶旁,順利解手,曹連營會像“過節(jié)一樣高興”。他的日記風(fēng)格起了變化,會用幽默的筆調(diào)來描述一場如廁經(jīng)歷。

                我家地板不經(jīng)臟,一天下來就會像鹽堿地一樣泛白。正拖著地,妻又用臭味刺激我用口罩護衛(wèi)著忍受委屈的鼻子。地拖完后,我一個華麗轉(zhuǎn)身進入到給妻脫、擦、換紙尿褲的系統(tǒng)工程中了。由于肥力強,我家的地板要是種上麥子一定會年年大豐收。我的鼻子還在頑固的臭味中忠于職守?!?019年3月9日

                雪晴如果能凌晨2點睡覺,曹連營就覺得這是“配合的、順利的一天”,在“二重奏的鼾聲中”,難得有一場深沉的睡眠。

                但不意味著沒有焦慮和脾氣。偶爾對雪晴咆哮一番之后,曹連營會抱著她痛哭一場。

                日子在情緒上下起伏中走過。節(jié)日對他們來說,“無非就是一如既往地在我不足九十平方米的家里進行精準(zhǔn)旅游”。遠方的女兒經(jīng)常和他們視頻,外孫咿咿呀呀說個不停,雪晴在曹連營的鼓勵下能喊出外孫的名字。

                1992年,曹連營一家三口合影,中間是他們9歲的女兒。受訪者供圖

                功能漸漸失去之后,雪晴的反抗和抵觸情緒少了,易于照看,但大多數(shù)時間里不停地絮絮叨叨,仍然是對耳朵和心靈的巨大磨損。周圍的親戚朋友時常過來探望,幫忙洗澡,送食物。長期不與人交流,曹連營靠讀書、寫日記來抒發(fā)和宣泄,他讀完了《靜靜的頓河》《蛙》《一人頂一萬句》等書籍。曹連營說,所謂的日記,其實就是一筆筆流水賬。“我在慣力的作用下,還得寫下去,尤其是當(dāng)下。我把寫日記當(dāng)做服藥一樣,不寫我會崩潰的?!?/p>

                但一旦和人說話,他也會像“裝了南孚電池一樣,動力十足?!敝皇橇奶靸?nèi)容,絕不是訴苦,“不要向他人訴苦,訴苦就是對苦難的復(fù)習(xí)?!?/p>

                最近,曹連營給雪晴理了個光頭,叫她“一休哥”。

                雪晴的五官毫無遮擋地呈現(xiàn)在眼前,端詳著逐漸枯萎的面龐,曹連營還是會時不時想起四十年前的情景。他問雪晴:“咱們領(lǐng)結(jié)婚證吧?”小巧玲瓏的雪晴低著頭,用右手不停地搓著小白襯衣的一角:“可以呢?!彼恢边z憾的是給他們辦理結(jié)婚證的是一個六十多歲的大爺,那一筆歪歪扭扭的字把今天的現(xiàn)狀提前描繪。

                “我的同學(xué)們天馬行空一般全國各地暢游,有些人永遠追不上了,有些事永遠做不成了?!?/p>

                曹連營守著殘缺的夢,不再追趕。

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