一位在網(wǎng)絡(luò)上賣3D模型配件的小伙因患罕見病于今年5月離世，但是之后的幾個月，他的賬號仍舊在接單，這是怎么回事呢？原來，這背后包含了一個溫馨而感人的故事。
小伙名叫牛牛，1997年出生，5歲被確診患了進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥。因為熱愛模型，牛牛自學(xué)建模和3D打印，將作品掛到網(wǎng)絡(luò)上售賣。他做的模型價廉物美，受到很多網(wǎng)友歡迎。今年5月，他因病去世后，很多不知情的網(wǎng)友仍舊在網(wǎng)絡(luò)平臺下單，思念兒子的母親看到這些信息后，決定學(xué)習(xí)3D打印和建模，繼續(xù)為有需求的網(wǎng)友訂做模型。近日，這位母親告訴揚子晚報紫牛新聞記者：“這是他最喜歡做的事情，也是為了幫助到別人，我替兒子接單，覺得他在天堂也會高興的?！彼€用兒子的名義設(shè)立了一個基金，資助一些求學(xué)的孩子。
兒子5歲確診罕見病
母親為求醫(yī)跑遍全國
“我是這個號主的媽媽，我兒子于5月21日因病去世了，按我兒子生前遺愿，遺體和眼角膜均已捐獻(xiàn)……如果有訂單沒有發(fā)貨請聯(lián)系我，會全額退款。還有我兒子以前打印出來的東西，已經(jīng)不多，好在他的朋友教了我和他弟弟打印，慢慢摸索，已基本掌握打印，需要什么可私聊我，以后我會逐步學(xué)習(xí)加支撐、打孔、涂色、建?！私鈨鹤拥氖澜?。”一個在網(wǎng)絡(luò)上出售3D打印模型手辦和代為拼插上色的賣家賬號沉寂一個多月后，發(fā)出了這樣的說明。
牛牛生前做的模型
這位母親是山東臨沂的紅梅，她25歲的大兒子牛牛因患進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良這種罕見病，于今年5月21日不幸去世。
紅梅曾經(jīng)在南京林業(yè)大學(xué)讀過4年書，1991年畢業(yè)后回到家鄉(xiāng)工作。1997年，大兒子出生，因為屬牛，所以叫牛牛，一家人其樂融融，過著簡單而幸福的生活。
變故出現(xiàn)在牛牛5歲的時候，牛牛因為腿疼去醫(yī)院檢查，最后確診是進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良！這是一種罕見的基因缺陷性疾病，主要表現(xiàn)為逐漸加重的骨骼肌無力萎縮，病情隨著年齡的增長會越來越嚴(yán)重，全世界至今還沒有找到有效的治療方法。
紅梅擔(dān)心醫(yī)院誤診，又跑到北京找專家，再次做活檢，結(jié)論仍然是進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良。醫(yī)生告訴她，這個病有兩種情況，一種是DMD型，屬于比較嚴(yán)重的，還有一種是BMD型，癥狀較輕。他們確定牛?；嫉氖荄MD型?！拔耶?dāng)時就覺得日子沒法過了，有半年多都沒能上班，看到孩子就哭，覺得這么可愛的孩子怎么會這樣子?！?/p>
她和愛人帶著牛牛全國各地跑，到處尋求治療方法，北京一年去好幾次，上海、廣州、石家莊、天津等地方都去過，后來還聯(lián)系到一些病友，病友們勸紅梅趁著孩子身體好，抽空多帶他出去走走。所以每年寒暑假只要有時間，工資卡上有點錢，紅梅就帶牛牛出去玩，“錢多去遠(yuǎn)的，錢少去近的。那時候他很小，也不知道自己有這個病?！?/p>
后來牛牛的腿不疼了，但是走路不太好，有時會摔倒，上樓梯更困難。高中的時候教室在五樓，學(xué)校為了他改到一樓。但是大學(xué)里的很多教學(xué)樓沒有電梯，還經(jīng)常換教室上課，對他來說上大學(xué)會很困難，所以牛牛高中畢業(yè)后在臨沂本地讀了一個職業(yè)技術(shù)學(xué)院，學(xué)習(xí)會計專業(yè)，之后在小工廠里上班。
牛牛除了行動不太方便，身體其他狀況還不錯，還能騎自行車和玩滑板。20多歲時牛牛又去北京做了一次肌肉活檢，這一次，醫(yī)生檢查后認(rèn)為屬于輕型，可能以前檢測的那次不夠準(zhǔn)確，這讓紅梅很高興，“所以我對兒子的期望值又高了，覺得最起碼能活30多歲，陪著兒子快樂生活挺好的。”
牛牛和媽媽紅梅的合影
心靈手巧的大暖男
喜歡3D打印，自學(xué)建模
牛牛興趣廣泛，心靈手巧，喜歡組裝和維修電腦，玩電腦游戲，認(rèn)識了很多朋友，經(jīng)常在線上和朋友一起打游戲，線下約朋友玩桌游看電影。他還喜歡音樂，笛子、簫和卡林巴琴等樂器都玩過。他曾經(jīng)在網(wǎng)上淘了一個年齡和他差不多大的膠片相機(jī)，自己沖洗膠片。
他心思細(xì)密體貼，奶奶年紀(jì)大了，他就打印了一些圖片，讓奶奶練習(xí)填色，防止老年癡呆。弟弟的個子比他高，他就撿弟弟的衣服穿。上學(xué)的時候?qū)憽案卸鳌钡淖魑?，他寫的是感恩父母給自己最獨一無二的生命。
牛牛是個心靈手巧的大暖男
牛牛最大的愛好是玩拼裝模型，從小學(xué)就開始玩了，一開始是買來模型自己進(jìn)行拼插上色，后來喜歡上了3D打印，在網(wǎng)上自學(xué)C4D建模，先后買了兩臺3D打印機(jī)，每天忙著做模型，給模型改鞋子、加耳機(jī)、涂色。他有了心得體會之后，把自己打印的模型放到網(wǎng)上出售，并且接單建模打印，或者代網(wǎng)友拼插和上色，價格很便宜，目的是希望有同樣愛好的人不用再花這么多精力重復(fù)勞動，他的模型在愛好者圈子里小有名氣。
牛牛在辦公室制作模型
牛牛經(jīng)常高興地和紅梅聊起這些事，“他說，‘媽媽，今天我又賣出一單，買家在德令哈，以前我都沒聽說過這個地方?！袝r候說，‘媽媽，你看我都賣到國外去了，他們要發(fā)到廣州那邊集運倉再統(tǒng)一發(fā)貨。想不到在那么遠(yuǎn)的地方，還有同樣跟我一樣喜歡這些東西的?！@些東西首先是他自己喜歡的，他改進(jìn)過很多次，別人可以直接拿來用。他很開心，不是說掙了多少錢，而是覺得有人跟他有同樣的愛好，而且他還能幫到人家。”
生前最后一刻
他在辦公室?guī)途W(wǎng)友做模型
牛牛走得很突然。
5月21日吃晚飯的時候，他還好好的。吃完飯，紅梅到旁邊洗碗，牛牛到他的小辦公室里幫網(wǎng)友做模型。
有個小朋友找牛牛玩，發(fā)現(xiàn)他的頭靠在椅子上，閉著眼睛不動，感覺不對勁，急忙告訴大人，“我聽到消息，把碗一扔就趕快跑過去。當(dāng)時我還以為他是摔倒了，結(jié)果發(fā)現(xiàn)他的頭靠著轉(zhuǎn)椅，嘴唇有點發(fā)青，我一看他閉著眼，當(dāng)時心就慌了，立馬打120?！?/p>
紅梅把牛牛扶出去，給他做心肺復(fù)蘇，救護(hù)車來了之后，急救人員也進(jìn)行了搶救，“但是心電圖已經(jīng)是一條線了。當(dāng)時我腦子都崩了，又把他送到醫(yī)院，但是根本就不行了?！蹦翘焱砩先メt(yī)院搶救失敗之后，紅梅半夜才回到家，她去了兒子的辦公室，發(fā)現(xiàn)他給模型上色的打氣泵還沒關(guān)掉……
牛牛在制作模型
牛牛去世的原因是心衰。紅梅陷入悲痛難以自拔，“給了你這么短暫的生命，我們真的很內(nèi)疚。”以前她愛發(fā)微信朋友圈，記錄生活中高興的點滴，牛牛去世后，她的朋友圈一直停留在5月23日，那條朋友圈她發(fā)的是心碎的表情和“我是真的真的愛你呀，牛兒子，回來吧，聽話！”
紅梅當(dāng)醫(yī)生的表妹安慰她不要難過，說牛牛這樣走不痛苦，也有尊嚴(yán)。如果病情再發(fā)展，下一步就可能臥床不起，上呼吸機(jī)和吸痰器，最后很痛苦。
做兒子最喜歡做的事情
就好像他還活著一樣
牛牛去世后，他的手機(jī)因為有開機(jī)密碼，一直放在那里沒有人動。大約6月底7月初，小兒子把哥哥的手機(jī)解鎖了，紅梅就打開來看，發(fā)現(xiàn)有人在微信上給牛牛留言問：“老哥，你給我加工的那個東西什么時候郵寄來？”有人留言描述需要什么樣的東西，讓牛牛建模給他做出來，還有人問現(xiàn)在可不可以下單……因為模型貼紙上色費時費力，牛牛每個月只接8單，很多網(wǎng)友排隊等著他來做。
紅梅不懂模型手辦，就把存貨拍照給這些網(wǎng)友看，有些訂的貨找到了，給他們郵寄過去，有的給他們退款。牛牛去世的時候，正在噴涂一款網(wǎng)友訂做的模型手辦高跟鞋，“這是另一個人訂的，我就給他郵寄過去了。當(dāng)時我還給他留言，說這是我兒子最后的作品。”
牛牛的工作臺
紅梅看到這些網(wǎng)友的留言都是訂貨的，他們聽到牛牛去世了，都很震驚和惋惜。
紅梅起初并沒有想過要把這些東西繼續(xù)經(jīng)營下去，打算把存貨處理完就算了，通過跟網(wǎng)友溝通發(fā)現(xiàn)，原來玩這些模型的大多是學(xué)生，沒有太多錢?！拔液髞砺X得，他們?nèi)绻枰脑?，我就替兒子繼續(xù)做下去?！?/p>
7月12日，紅梅翻看兒子的電腦，發(fā)現(xiàn)他購買過學(xué)習(xí)3D設(shè)計軟件的課程，決定接替兒子學(xué)習(xí)。她找到兒子的建模文件，還向臨沂當(dāng)?shù)氐?D打印玩家學(xué)習(xí)，“那個玩家說當(dāng)時還是我兒子帶他入坑的，現(xiàn)在我又去找他學(xué)。”
慢慢的，有人聯(lián)系訂貨，紅梅就給他們打印?！拔揖陀X得想念兒子也不能天天坐著感傷，我就想象他還坐在桌子前干這些事情，我要是學(xué)會了，我們娘倆也有更多的共同語言。而且這是他最喜歡做的事情，也是為了幫助到別人，我這樣做，我覺得他應(yīng)該也是高興的，畢竟他在最后一刻都在弄這些東西。”
兒子捐獻(xiàn)了眼角膜
幫助了一位患者重見光明
3年前，紅梅就到紅十字會做了遺體捐贈登記。去年10月，她母親和哥哥也做了遺體捐贈登記。“我和兒子聊起這個問題，我說我早就登記了，都3年多了，我兒子就說，‘媽媽，你抽空也帶我去紅十字會登記?！蚕Ｍ炎约旱倪z體捐贈出去，讓醫(yī)生研究這種病，因為畢竟是罕見病，應(yīng)該對醫(yī)學(xué)有用?！?/p>
她本來想等時間緩和一點，再去給牛牛登記，因為他的情況還不錯，不至于立刻面對這個問題。
牛牛前年看過一個樣板房，挺喜歡那種簡約風(fēng)格，他們就貸款買了一套一樓帶院子的房子，對未來有著很多憧憬。“想著將來他會坐輪椅，這樣比較方便。我們今年過年就打算買輪椅，我說帶他出去玩的時候，累了就推著他。但是他自尊心強(qiáng)，不愿意坐輪椅，說還沒到那種程度?！?/p>
牛牛走的那天晚上，紅梅想起兒子也想捐贈遺體的愿望，就聯(lián)系紅十字會，捐獻(xiàn)了牛牛的眼角膜和遺體。后來紅梅了解到，已經(jīng)有一位等待了很多年的患者配型成功，移植了牛牛的眼角膜，重見光明，這讓她感到很欣慰?！皟鹤拥难劢悄ぴ趧e人的身體上看見這個世界，我感覺到兒子的一部分還活著?！?/p>
牛牛捐獻(xiàn)了眼角膜
現(xiàn)在的紅梅正在逐步學(xué)習(xí)3D打印、3D建模、模型上色……慢慢了解兒子的世界。
她把牛牛葬禮上親朋好友給的奠儀存起來作為基金，打算用每年的利息資助一些求學(xué)路上家庭有些困難的孩子。她還計劃把閑魚每月銷售額的7%拿出來，補充到基金里，“錢不多，能力有限，但希望能積少成多，聚沙成塔……”
紫牛新聞記者｜宋世鋒
編輯｜張冰晶
剪輯｜萬惠娟
主編｜陳迪晨
視頻圖片來源：受訪者提供
（來源：揚子晚報·紫牛新聞）
